|
Nieuwe trend: geen bloeddonatie na ME/CVS |
 |
 |
 |
|
Nederlands / Dutch
|
|
Written by Ortho
|
|
Thursday, 22 April 2010 15:40 |
Persbericht
Nieuwe trend: geen bloeddonatie na ME/CVS
Gendringen – 22 april 2010. Steeds meer landen sluiten mensen die ME/CVS hebben gehad uit van bloeddonatie. Aanleiding is het retrovirus XMRV, dat is gevonden bij deze patiëntengroep. Eerder deze maand werd bekend dat in
Canada ex-patiënten geen bloed meer mogen doneren. Persbureau NZPA meldde gisteren dat Nieuw-Zeeland dit voorbeeld gaat volgen. Ook Australië overweegt herziening van haar richtlijnen voor bloeddonatie.
Nederland heeft nog geen extra maatregelen genomen na de Science- publicatie van oktober 2009. Daarin werd voor het eerst melding gemaakt van XMRV bij ME/CVS. ‘Op dit moment is er onvoldoende wetenschappelijke basis om het beleid te veranderen’, zei een woordvoerder van Stichting Sanquin Bloedvoorziening hierover in Ortho. De medische vragenlijst, waarin ME/CVS niet wordt genoemd als uitsluitingsgrond voor donatie, is evenmin aangepast.
Tegelijk wijst de woordvoerder erop dat potentiële donoren altijd eerst een gesprek voeren met een arts. ‘Die nformeert naar de gezondheid. En mensen die ziek zijn, kunnen geen bloed geven.’
Dat Amerikaanse onderzoekers het retrovirus XMRV hebben gevonden in het bloed van Nederlandse ME/CVS-patiënten, heeft niets veranderd aan de opstelling van Sanquin. Zo meldde De Gelderlander afgelopen dinsdag. Onderzoekers van het UMC St. Radboud verzwegen deze Amerikaanse bevindingen in een wetenschappelijke publicatie, zoals Ortho vorige week onthulde. In dezelfde bloedmonsters hadden de Nijmeegse onderzoekers geen spoor aangetroffen van XMRV.
Patiënten, professionals en de media kunnen vanaf vandaag het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV (en bloedtransfusie) volgen op www.voedingenpsyche.nl. Dit is de website van het Congres Voeding & Psyche, dat dit jaar volledig in het teken zal staan van ME/CVS.
________________________________________
Ortho – Orthomoleculair Magazine – www.ortho.nl/orthomoleculair-magazine.
Tweemaandelijks wetenschappelijk magazine over voeding & supplementen.
Hoofdredactie: dr. Gert E. Schuitemaker; 0315-695211; wlmailhtml:{712D3ABE-2964-412A-BD54-C37764EBEE88}mid:/00000110/!x-usc:mailto:
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
.
|
|
ES - El Instituto Whittemore Peterson está realizando un nuevo proyecto de investigación sobre el retrovirus XMRV en transfusiones de sangre. |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Written by the Whittemore Peterson Institute. Translation by Carlos
|
|
Sunday, 28 February 2010 13:54 |
El Instituto Whittemore Peterson (WPI) está recogiendo nombres y datos de contacto para el estudio de la transfusión de sangre. Las personas deben enviar un correo electrónico a
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
que indique que se enfermaron después de una transfusión de sangre en los últimos 7 años.
Envíe su nombre e información de contacto si desea participar en este estudio de la transfusión de sangre. Un representante de pacientes entrará en contacto con usted por correo electrónico con instrucciones adicionales. Es posible que se le pida que llene el formulario de paciente voluntario, ahora cuenta con selección de idioma desplegable donde podrá seleccionar su idioma. No es perfecto, pero le ayudará. No estamos seguros de si se aceptan las solicitudes internacionales para el Proyecto de Investigación "Transfusión de sangre", pero en cualquier caso en "Diagnose Support" le agradecemos su respuesta. Los mensajes de correo electrónico al Instituto Peterson Whittemore deben de ser escritos en Inglés. Póngase en contacto con nosotros si necesitan ayuda con problemas de lenguaje.
|
|
NL - De Nederlandse Pers zit ook in de ‘verkeerde baan’ |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Written by Diagnose Support
|
|
Friday, 26 February 2010 15:15 |
|
Voor onze Nederlands- en Vlaamstalige lezers - een antwoord op de berichten die vandaag in de pers verschenen. Het persbericht wat Professor Jos van der Meer (UMC St. Radboud Nijmegen) naar het ANP heeft gestuurd is een lachertje.
Het onderzoek werd net als de twee Engelse en het Duitse onderzoek uitgevoerd met summiere technieken (alleen PCR) en is geenszins aan te merken als een ‘replicatie studie’. Het originele onderzoek nam jaren in beslag en keek naar ca. honderd bloedmonsters van ME/CVS patiënten welke werden vergeleken met ongeveer tweehonderd gezonde mensen. Zelfs in het bloed van 4% van de gezonde mensen werd XMRV aangetroffen. Er werden 4 afzonderlijke technieken gebruikt om het virus aan te tonen
De statement van Van der Meer dat hij het Science onderzoek “over heeft gedaan” is derhalve op te vatten als grootspraak.
Daarnaast betrof het onderzoek bloed van slechts 32 patiënten. Dat het bloed van 1991 was, doet op zich niet ter zake, ook de ontdekkers van het virus hebben “oud bloed” dat was ingevroren getest en vonden daar wel XMRV. Echter, in 1991 werden patiënten geselecteerd op basis van zelf ingevulde formulieren. Wie zegt dat er bij dit onderzoek gekeken is of deze mensen nog steeds ziek zijn? Of dat de geselecteerde patiënten de biomedische afwijkingen op Neurologisch, Immunologisch of Endocrinologisch vlak hebben die o zo kenmerkend voor ME/CVS zijn?
Het antwoord van het Whittemore Peterson Institute op deze studie is hetzelfde als het bericht wat zij hebben doen uitgaan kort na het verschijnen van de tweede Engelse studie: klik op "Lees volledig artikel" zie onderste gedeelte.
Het vervelende van het persbericht van vandaag is dat wederom ME/CVS alleen door Jos van der Meer wordt besproken in de pers. Het is eigenlijk onbegrijpelijk dat geen enkel Nederlands pers bureau het initiatief neemt om zelf eens alle feiten op een rij te zetten en de patiënten èn het publiek op correcte wijze te informeren. Zij zitten werkelijk in de verkeerde baan ! Misschien zelfs wel letterlijk.
Het is inmiddels meer dan duidelijk dat er biologische factoren een rol spelen bij de ziekte en dat patiënten die met reguliere medicatie worden behandeld vaak verbeteren. Veel patiënten nemen anti virale middelen c.q. antibiotica om recidiverende infecties in toom te houden, of krijgen pijn medicatie of iets om te helpen slapen. Uit een onderzoek in 2006 in Nederland is gebleken dat 50% van de deelnemende patiënten zich beter voelde na een periode Zithromax te gebruiken, dus helemaal vreemd zou het ook hier niet moeten zijn.
Als voorbeeld van de schade: 50% van ca. 30.000 ME/CVS patiënten wordt deze behandelmethode nu onthouden. Stel dat 50% van deze 50% zich zo goed zou voelen dat ze weer aan het werk konden en dat 25% voor zichzelf zouden gaan werken en nog eens 25% part time aan de slag zouden gaan…. Dat scheelt dan 15.000 maal het uitbetalen van gemiddeld € 15.000 aan arbeidsongeschiktheidsuitkeringen = € 225.000.000,- per jaar aan overheidsbesparingen. Of zou het niet zo’n vaart lopen met deze cijfers omdat het voor ME/CVS patiënten zo verschrikkelijk zwaar is om een uitkering toegewezen te krijgen dat velen het erbij laten zitten? Hoe dan ook, er is altijd nog de misgelopen extra inkomstenbelasting voor de overheid omdat mensen die verbeteren met een behandeling weer een inkomen hebben…. Is er nu iemand wakker misschien?
Kortom, het is tijd de psychologische aanpak van ME/CVS definitief naar de prullenbak te verwijzen. Het wordt tijd dat Nederland mee gaat doen aan het internationale onderzoeksprogramma en met mensen die weten waar ze het over hebben samen te strijden om tot oplossingen te komen.
Een goede samenvatting van de wetenschappelijke onderzoeken in het Nederlands
Website van het Whittemore Peterson Institute
|
|
Lees volledig artikel
|
|
NL - Een constructief debat met het CDC over de empirische criteria voor het Chronisch Vermoeidheids Syndroom |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Written by DePaul University, Chicago, IL, USA, Journal of Disability Policy Studies 2010; 20; 251, March 2010
|
|
Saturday, 20 February 2010 21:12 |
|
De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schatten dat het voorkomen van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) enorm is toegenomen in de afgelopen 20 jaar, van 0,002% tot 2,54%.
Ooit beschouwd als een zeldzame aandoening, CVS is nu gekenmerkt als een meer voorkomend chronisch gezondheidsprobleem, met cijfers waaruit blijkt dat meer dan 4 miljoen mensen in de Verenigde Staten er aan lijden.
De onderzoeksgroep van de auteur stelt dat de selectiecriteria voor CVS zijn uitgebreid en verschaffen gegevens waaruit blijkt dat onder de nieuwe CDC empirische definitie, 38% van degenen met een Depressieve stoornis ten onrechte werden gediagnosteerd met CVS. De auteurs reageren op de bezorgdheid geciteerd in Reeves, Gurbaxani, Lin, en Unger (2009).
Gezien het belang van standaardisatie van de procedures voor het identificeren van CVS, is meer onderzoek nodig met behulp van verschillende criteria op monsters van patiënten met CVS en andere ziekten.
Onjuiste integratie van mensen met primair psychiatrische aandoeningen in CVS monsters heeft nadelige gevolgen voor de interpretatie van epidemiologische en etiologische (oorzakelijke) bevindingen.
|
|
Read more...
|
|
ES - Un debate Constructivo con el CDC con respecto a su definición empírica del Síndrome de Fatiga Crónica |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Written by DePaul University, Chicago, IL, USA, Journal of Disability Policy Studies 2010; 20; 251, March 2010
|
|
Saturday, 20 February 2010 21:10 |
El Centro para el Control y Prevención de Enfermedades americano (CDC) estiman que la prevalencia del síndrome de fatiga crónica (SFC) ha aumentado dramáticamente en los últimos 20 años, desde 0,002% a 2,54%.
En el pasado era considerado un trastorno poco común, el SFC ahora es considerado como una enfermedad crónica bastante más común, con unas cifras de prevalencia que hacen pensar que más de 4 millones de americanos padecen en los EEUU.
Los autores de la investigación sugieren que los criterios de selección para los casos de síndrome de fatiga crónica se han ampliado y proporciona datos que indican un 38% de las personas con un trastorno depresivo mayor fueron clasificados erróneamente como síndrome de fatiga crónica en virtud de la nueva definición empírica del CDC. Los autores responden a las preocupaciones citadas en Reeves, Gurbaxani, Lin, y Unger (2009).
Dada la importancia de la normalización de los procedimientos para la identificación de SFC, se necesita más investigación en función de criterios diferentes en las muestras de pacientes con síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades.
La inclusión errónea de las personas con trastornos psiquiátricos primarios en las muestras de síndrome de fatiga crónica tiene consecuencias perjudiciales para la interpretación de los resultados epidemiológicos y etiológicos.
Leonard A. Jason (
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
) Nicole Porter, Molly Brown, Abigail Brown, Meredyth Evans
DePaul University, Chicago, IL, USA
Journal of Disability Policy Studies, Vol. 20, No. 4, 251-256 (2010)
DOI: 10.1177/1044207309359515
Fuente: http://dps.sagepub.com/cgi/content/abstract/20/4/251
La traducción por Carlos para Diagnose Support
Note por traductor:
De éste artículo se extraen dos conclusiones:
La positiva es que cualquier potencial estudio del XMRV llevado a cabo por el CDC será cuestionable debido al error cometido en la muestra.
La negativa es que la prevalencia del SFC es menor que el 2,5% propuesto por el CDC. En otros estudios se habla de un 0,5%.
|
|
IT - Un dibattito costruttivo con il CDC sulla definizione empirica di Sindrome da Stanchezza Cronica |
|
|
|
|
Italiana / Italian
|
|
Written by DePaul University, Chicago, IL, USA, Journal of Disability Policy Studies 2010; 20; 251,
|
|
Saturday, 20 February 2010 20:47 |
|
Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) stima che l'incidenza e i casi di sindrome da fatica cronica (CFS) sono drammaticamente aumentati negli ultimi 20 anni, dal 0,002% al 2,54%.
Una volta considerata una malattia rara, la CFS è oggi considerata come una comune condizione di malattia cronica, con più di 4 milioni di persone malate negli Stati Uniti.
Il gruppo di ricerca propone di ampliare i criteri di selezione per i casi di CFS, e i dati indicano che il 38% di quelli con un Disturbo Depressivo Maggiore sono stati erroneamente classificati come malati di CFS secondo le definizioni del nuovo CDC. Gli autori rispondono alle preoccupazioni citate nella Reeves, Gurbaxani, Lin, e Unger (2009).
Data l'importanza della standardizzazione delle procedure per l'identificazione dei casi di CFS, sono necessarie ulteriori ricerche utilizzando diversi criteri su campioni di pazienti con CFS e altre malattie.
L'erronea inclusione delle persone con disturbi psichiatrici primari in campioni di CFS ha conseguenze negative per le interpretazioni epidemiologiche e eziologiche dei risultati.
Leonard A. Jason (
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
) Nicole Porter, Molly Brown, Abigail Brown, Meredyth Evans
DePaul University, Chicago, IL, USA
Journal of Disability Policy Studies, Vol. 20, No. 4, 251-256 (2010)
DOI: 10.1177/1044207309359515
Fuente: http://dps.sagepub.com/cgi/content/abstract/20/4/251
Il Franslation da Massimo Radice per Diagnostica il Sostegno / Diagnose Support
|
|
NL - Uitstekend beschreven artikel over XMRV door Ortho |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Written by Ortho Institute, Gendringen
|
|
Thursday, 18 February 2010 16:18 |
Ortho, een fabrikant van voedingssupplementen in Nederland, heeft zich toegelegd op het schrijven van een uitgebreid artkel omtrent de ontwikkelingen rondom XMRV. Het stelt ook het gebrek van aandacht voor de zaak van de Nederlandse Media aan de kaak.
Er wordt ook aandacht besteed aan de veiligheid van de nationale bloedvoorraad bij de bloedbanken. Verder zijn bekende wetenschappers geciteerd en heeft de auteur een prima job gedaan om een duidelijk en begrijpelijk verhaal op papier te zetten, wat heel hard nodig was voor Nederlands en Vlaamse patienten.
Lees het artikel Retrovirus XMRV, de "missing link" bij ME/CVS ?
Bron: www.ortho.nl
|
|
NL - Verbijstering, Bussemaker trekt toezegging aan mensen met ME/CVS in |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Written by ME-CVS stichting Nederland
|
|
Monday, 08 February 2010 20:28 |
De ME/CVS-Stichting Nederland reageert met ongeloof dat de erkenning voor mensen met ME/CVS, die na vele jaren van strijd in december 2009 eindelijk kwam, nu zomaar wordt teruggedraaid. De Stichting vindt het onderscheid tussen kinderen en volwassenen met ME/CVS volkomen onterecht: “De grote problemen gelden juist voor volwassenen. Kinderen hebben een grotere kans op herstel, de ziekte wordt bij hen minder vaak chronisch. Een tegemoetkoming beperken tot de typering kinderen met CVS is ook wetenschappelijk niet te verantwoorden. Dit is pure discriminatie! "
|
|
Read more...
|
|
SE - Pernilla Zethraeus om sin svåra sjukdom |
|
|
|
|
Svensk / Swedish
|
|
Written by Pernilla Zethraeus, Carl-Gerhard Gottfries - sent in by Helle Rasmussen
|
|
Monday, 08 February 2010 12:18 |
 Helle, dashing reporter from Denmark, also scouts for news from surrounding countries.
This time Helle sent in two video interviews and a chat session with Pernilla Zethreaeus and Professor Carl-Gerhard Gottfries. Please click 'Read more' to see the description in English.
The interviews itself are in Swedish. Please forward this information to anyone you might know in Sweden, Denmark, Finland or Norway as often they understand each others' language.
|
|
Read more...
|
|
ES - El cambio de liderazgo para el programa de investigación de SFC de CDC |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Written by the CFIDS Association of America, traduccion Liga SFC Espagne
|
|
Saturday, 30 January 2010 00:02 |
El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) ha anunciado que el Dr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Cronica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010, para pasar a ocupar un puesto de Asesor Senior de la unidad de enfermedades mentales, dependiente de la oficina de Vigilancia, Epidemiologia y Servicios de Laboratorio. La Dra. Elizabeth Unger pasara a ser la responsable de la unidad de Enfermedades Virales Crónicas, unidad del CDC que alberga el programa de investigación de SFC.
La Asociación Americana CFIDS, junto con el resto de asociaciones y expertos han defendido públicamente la necesidad de un nuevo liderazgo que fortaleciera los esfuerzos de investigación en el CDC. Este cambio de personal tiene el potencial de mejorar significativamente la orientación en la investigación del SFC y superar las limitaciones del programa anterior, y así afrontar el gran momento científico fruto de los recientes descubrimientos. Todo el mundo está dispuesto a aunar esfuerzos para conseguir un rápido progreso en esta nueva era de colaboración y avances en las investigaciones sobre el SFC.
|
|
CFIDS Association of America: CDC verkündet Führungswechsel für CFS Forschungsprogramm |
|
|
|
|
Deutsch / German
|
|
Written by the CFIDS Association of America, übersetzung Nina
|
|
Saturday, 30 January 2010 00:01 |
Die US-Behörde Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hat bekanntgegeben, dass Dr. William C. Reeves, Leiter des CFS Forschungsprogramms der Behörde, ab 14. Februar 2010 eine neue Position innerhalb der CDC annehmen wird, und dass er nicht länger die CFS Forschung leitet.
Dr. Elizabeth Unger wird stellvertretende Leiterin des "Chronic Viral Disease Branch", der Abteilung der CDC, in der das CFS Forschungsprogramm beheimatet ist. Am 14. Februar wird Dr. Reeves eine Aufgabe als "Senior Advisor" (Berater) für die "Mental Health Surveillance" im Amt für die Überwachung der Öffentlichen Gesundheit innerhalb der CDC Behörde Überwachung, Epidemiologie und Laborservices übernehmen.
Die CFIDS Association of America, andere Organisationen und Fürsprecher haben lautstark eine neue Führung befürwortet, um die Forschungsbemühungen der CDC zu verstärken. Dieser Personalwechsel hat das Potenzial, die CFS Forschung bedeutend voranzubringen, auch über die CDC-eigenen Aktivitäten hinaus, und die Impulse, welche durch jüngste Entdeckungen gegeben wurden, aufzugreifen. Wir engagieren uns für ein schnelles Vorankommen in dieser neuen Ära von Zusammenarbeit und Entdeckungen in der CFS Forschung.
|
|
Verandering van management bij CDC's CVS Onderzoeksprogramma |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Written by the CFIDS Association of America, vertaling Frank O.
|
|
Saturday, 30 January 2010 00:01 |
Het Amerikaanse centrum voor ziektepreventie (CDC) heeft aangekondigd dat Dr. William C. Reeves, hoofd van het CVS onderzoeksprogramma, een nieuwe positie zal innemen binnen het agentschap op 14 februari 2010. Dr. C. Reeves zal dus niet langer het CVS onderzoek binnen het agentschap leiden. Elizabeth Unger zal aangesteld worden als nieuw waarnemend hoofd over de tak Chronische en Virale ziekten binnen het CDC, waartoe ook het onderzoek naar CVS behoort. Dr. C. Reeves zal aangesteld worden als toezichthouder van de volksgezondheid in verband met de geestelijke gezondheidszorg.
De CFIDS vereniging van Amerika en andere organisaties hebben verbaal de nieuwe programmaleiding gesteund, om zo tot een betere onderzoeksinspanning bij CDC te komen. Deze verandering van posten heeft het potentieel om het onderzoek met betrekking tot CVS binnen het CDC beduidend te verbeteren. Wij zijn toegewijd om betere samenwerking en snelle vooruitgang te boeken in het onderzoek naar CVS.
|
|
ES - ME/CFS, FM & MCS: FREE BOOK IN SPANISH |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Written by Clara Valverde
|
|
Saturday, 30 January 2010 00:00 |
|
 The new communication manual in Spanish published for health professionals on ME/CFS, Fibromyalgia and MCS;
“New challenges in the doctor’s office: What to do with Fibromyalgia, ME/Chronic Fatigue Syndrome and Multiple Chemical Sensitivities. A communication manual” (Bilbao, Spain: ONEditorial 2009). (The version on paper is being distributed, by the company that paid the printing, to 10,000 primary care doctors in Spain. But we, the authors, have rights to the digital form).
We hope it will be of use to all of you who work with Spanish-speaking patients and that you will feel free to publish it on your websites and e-mail it to patients, doctors, etc.
Although this book is mainly on how to communicate efficiently with the patient and on the social impact of these illnesses, we have included a chapter on the medical/scientific aspects of each one of these illnesses.
Click the image to download the book, click 'READ MORE' for the table of contents in English.
|
|
Read more...
|
|
NL - El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Monday, 18 January 2010 17:10 |
Jet Bussemaker Secretario de Estado del Ministerio de Salud, Bienestar y Deportes (VWS) ha aceptado las recomendaciones del Grupo de Trabajo "Linschoten" de reconocer el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC, también conocido como EM) como una enfermedad crónica. Si el Parlamento neerlandés acepta su propuesta (moción), todos los pacientes con SFC en los Países Bajos finalmente serán elegibles para los reembolsos en el marco de la OMM y de la "Ley de Compensación para los enfermos y las personas de movilidad reducida" (WTCG - siglas neerlandesas).
|
|
Read more...
|
|
NL - Staatssecretaris Bussemaker erkent ME/CVS als chronische ziekte |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Monday, 18 January 2010 15:06 |
|
Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME) te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
|
|
Read more...
|
|
DK - Træthed kan være en sygdom - Radio interview & Article |
|
|
|
|
Dansk / Danish
|
|
Tuesday, 12 January 2010 22:59 |
|
After a long silence in the Danish media, on the 12th of January there was a fairly ok radiocomment on the differences between the WPI and the Kings College XMRV findings. Suggesting, that both could be right because of "geographical subtypes". (That would not be my first choice of explanation.) Hear the Danish radiocomment at the link below.
Sent in by Helle Rasmussen
Det kaldes kronisk træthedssyndrom. Det er uvist, hvad det skyldes, for bedst som man troede, at et virus var fundet, er der nu sået tvivl om det.
|
|
Read more...
|
|
FR - Dr. Oz 03-12-2009 video version langue Francaise |
|
|
|
|
Français / French
|
|
Monday, 21 December 2009 13:11 |
|
Translation & subtitles by Alexandra
La découverte de la relation entre le virus XMRV lié au Syndrome de Fatigue Chronique pourra donner des explications sur la raison pour laquelle beaucoup parmi vous ressentent cette fatigue. Il s’agit d’un rétrovirus. Racontez-nous pour quoi cette découverte est si importante.
0.08
Il s’agit d’un vrai changement de notre aperçu sur le Syndrome Fatigue Chronique. Pour la première fois, nous pouvons considérer ces millions de femmes et d’hommes atteints du Syndrome de Fatigue Chronique et dire avec certitude : « Nous savons que ce n’est pas « dans vos têtes », nous savons que ce n’est pas de la dépression, et nous savons qu’il ne s’agit pas d’une baisse d’énergie due à une crise de l’âge mûr ». Ce que nous savons ce qu’il s’agit d’une maladie neuro-immunologique grave, avec un composant infectieux, qui est potentiellement affaiblissante.
|
|
Read more...
|
|
Denmark: Patient letters to the Health Minister |
|
|
|
|
Dansk / Danish
|
|
Monday, 21 December 2009 13:02 |
|
5 Letters from patients in Denmark to their Government Health Minister: Sent in by Helle Rasmussen
|
|
NL - Video Dr. Oz 3 december, Nederlands ondertiteld |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Tuesday, 15 December 2009 19:56 |
|
Vertaling verzorgd door Frank
Geen transcript beschikbaar.
|
|
ES - CERBA de España ya a es posible realizar el estudio de PCR del XMRV |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Monday, 14 December 2009 23:34 |
|
En los laboratorios CERBA de España ya a es posible realizar el estudio de PCR del XMRV. El coste será aproximado de 275€. El plazo de entrega puede variar entre 3 y 4 semanas ahora y menos más adelante.
Cerba tiene un acuerdo de colaboración en Madrid en Bravo Murillo 81, mass informacion....
|
|
Read more...
|
|
NL - Nederlands artikel Ziekenhuiskrant 11 nov.2009: "ME/CVS zit niet tussen de oren" |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Monday, 14 December 2009 10:51 |
|
http://www.scribd.com/doc/22308888/Ziekenhuiskrant-11-november
Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat tweederde van de patiënten met het chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is besmet met het XMRV-virus.
Hiermee denken zij te kunnen bewijzen dat ME/CVS in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, niet tussen de oren zit, maar een lichamelijke oorzaakheeft. Onderzoekers Vincent Lombardi van het Whittemore Peterson Institute en zijn Collega’s zijn verantwoordelijk voor deze ontdekking.
Links:
|
|
Español - televisión Dr. Oz Deciembre 3 |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Sunday, 13 December 2009 17:15 |
|
Español - televisión Dr. Oz Deciembre 3 Creo que el descubrimiento del virus XMRV, vinculado al síndrome de fatiga crónica, va a arrojar mucha luz sobre la razón por la que muchas personas están tan agotadas. Y es un retrovirus. Coméntenos un poco la gran importancia que esto tiene. |
|
Read more...
|
|
DK - Omkring 22.000 ME/CFS patienter står uden medicinsk behandling i Danmark |
|
|
|
|
Dansk / Danish
|
|
Saturday, 12 December 2009 19:48 |
|
Rebecca Hansen / 12.12.2009
Kære Sundhedspolitiker og Kære medlem af den Regionale Baggrundsgruppe for Specialeplanlægning,
Den Regionale Baggrundsgruppe for specialeplanlægning skal efter planen diskutere ”Oplæg til det videre arbejde med struktur for patienter med kronisk træthedssyndrom/CFS/ME (CFS)” ved sit møde den 17. december 2009. Oplægget er udarbejdet af en arbejdsgruppe, hvis opgave det var ”at sikre ensartede tilbud til patienter med CFS landet over, og at patienter, som f.eks. grundet manglende forankring i ét bestemt lægeligt speciale stod uden tilbud fra sundhedsvæsenet, blev sikret et sådant.”
|
|
Read more...
|
|
ES - Banco de Sangre, XMRV en Reunión del grupo VIH-2 y HLTV |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Saturday, 12 December 2009 19:22 |
|
- El Instituto Nacional de Salud Carlos III en su próxima reunión del grupo VIH-2 y HLTV dedicará unos minutos al nuevo retrovirus XMRV publicado en Science el pasado mes de Octubre. Tras llamarles por teléfono esta semana, nos comentan que están preparando un test diagnóstico de sangre para el XMRV que piensan que estará listo para Primavera de 2010
- También nos han informado que la Cruz Roja ha dado orden a sus autobuses de donación de sangre que no admitan sangre de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica como medida preventiva ante el retrovirus XMRV presente en el 98% de los pacientes en el primer estudio realizado por el WPI en EEUU.
- A finales del mes pasado, el Banc de sang i teixits difundió una nota informativa a sus trabajadores para que no recogieran sangre de los donantes con SFC, debido al reciente hallazgo del retrovirus XMRV presente en el 99% de los afectados con SFC.
- En el Hospital Can Ruti (Germans Trias i Pujol) en Badalona han dado la orden al banco de sangre de no aceptar a donantes con SFC o fibromialgia a causa del retrovirus XMRV.
El Ministerio de Sanidad debería preocuparse por este asunto y dotar a los laboratorios de los medios necesarios para hacer dichos análisis. Dichos test deberían hacerse por la Seguridad Social.
Carlos, Grapevine Spain
|
|
Read more...
|
|
Institut Ferran - Segunda validación de la presencia del retrovirus XMRV |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Saturday, 12 December 2009 17:46 |
|
Segunda validación de la presencia del retrovirus XMRV en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica grave (criterios Fukuda y Canadienses positivos -certificados por un médico experto-, impacto neurocognitivo demostrable y pruebas de esfuerzo test-retest (24h) con caída superior al 25% en la segunda y un mínimo de una alteración analítica de perfil inmune), y población sana.
Selección de 100 pacientes y 100 controles sanos. Estudio totalmente gratuito.
Los pacientes recibirán sus resultados dos meses tras las extracciones de las muestras.
Más información: Sra. Lurdes Farreras (935522747). Inicio del presente estudio: enero de 2010.
Carlos
|
|
Deutsch: Dr.Oz show december 3, 2009 |
|
|
|
|
Deutsch / German
|
|
Saturday, 12 December 2009 12:27 |
|
Deutsch: Dr.Oz show december 3, 2009 , überzetsung Sabrina:
Ich denke, dass die Entdeckung einer Verbindung zwischen dem Virus XMRV und dem Chronischen Erschöpfungssyndrom Licht ins Dunkel bringen wird, warum viele Menschen so erschöpft sind. Und es handelt sich um ein Retrovirus!
Erzählen Sie uns etwas darüber, warum das so eine große Sache ist.
|
|
Read more...
|
|
Llama al Instituto Nacional de Salud Carlos III |
|
|
|
|
Español / Spanish
|
|
Friday, 11 December 2009 02:00 |
Llama al Instituto Nacional de Salud Carlos III Para los que viváis en España: El Instituto Nacional de Salud Carlos III (+34) 91 822 30 00 (Microbiología) Me ha dicho esta mañana que están recibiendo muchas llamadas pidiendo el test de detección de XMRV, presente en cáncer de próstata y SFC.
Por esta razón están preparando un test, que podría estar listo para la primavera del 2010, y en teoría cubierto por la Seguridad Social.
Por favor, llamar a este número y pedir todos los que me seguís el test para crear demanda social y que realmente lo hagan y le den prioridad.
Muchas gracias. Podéis colgar esto en vuestros blogs.
Carlos
|
|
Petitie voor Erkenning van en Biomedisch onderzoek naar Neuro-Immuun Ziekten |
|
|
|
|
Nederlands / Dutch
|
|
Monday, 30 November 2009 16:22 |
|
Petitie voor Erkenning van en Biomedisch onderzoek naar Neuro-Immuun Ziekten Steun deze patiënten en ondertekenen de officiële petitie op Petities.nl Een geschat aantal van 200.000 patiënten in Nederland met A-typische MS, Non-genetisch Autisme, Jeugd-Alzheimers, Maligne Lymfoom, Prostaat Kanker, moeilijk te definiëren Klachten, met C.V.S./M.E. (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Fibromyalgie - ofwel X-AND patiënten
|
|
Read more...
|
|
National Efforts & Translations
