Diagnose Support

Voor onze Nederlands- en Vlaamstalige lezers - een antwoord op de berichten die vandaag in de pers verschenen. Het persbericht wat Professor Jos van der Meer (UMC St. Radboud Nijmegen) naar het ANP heeft gestuurd is een lachertje.

Het onderzoek werd net als de twee Engelse en het Duitse onderzoek uitgevoerd met summiere technieken (alleen PCR) en is geenszins aan te merken als een ‘replicatie studie’. Het originele onderzoek nam jaren in beslag en keek naar ca. honderd bloedmonsters van ME/CVS patiënten welke werden vergeleken met ongeveer  tweehonderd gezonde mensen. Zelfs in het bloed van 4% van de gezonde mensen werd XMRV aangetroffen. Er werden 4 afzonderlijke technieken gebruikt om het virus aan te tonen

De statement van Van der Meer dat hij het Science onderzoek “over heeft gedaan” is derhalve op te vatten als grootspraak.

Daarnaast betrof het onderzoek bloed van slechts 32 patiënten. Dat het bloed van 1991 was, doet op zich niet ter zake, ook de ontdekkers van het virus hebben “oud bloed” dat was ingevroren getest en vonden daar wel XMRV. Echter, in 1991 werden patiënten geselecteerd op basis van zelf ingevulde formulieren. Wie zegt dat er bij dit onderzoek gekeken is of deze mensen nog steeds ziek zijn? Of dat de geselecteerde patiënten de biomedische afwijkingen op Neurologisch, Immunologisch of Endocrinologisch vlak hebben die o zo kenmerkend voor ME/CVS zijn?

Het antwoord van het Whittemore Peterson Institute op deze studie is hetzelfde als het bericht wat zij hebben doen uitgaan kort na het verschijnen van de tweede Engelse studie: klik op "Lees volledig artikel" zie onderste gedeelte.  

Het vervelende van het persbericht van vandaag is dat wederom ME/CVS alleen door Jos van der Meer wordt besproken in de pers. Het is eigenlijk onbegrijpelijk dat geen enkel Nederlands pers bureau het initiatief neemt om zelf eens alle feiten op een rij te zetten en de patiënten èn het publiek op correcte wijze te informeren. Zij zitten werkelijk in de verkeerde baan ! Misschien zelfs wel letterlijk.

Het is inmiddels meer dan duidelijk dat er biologische factoren een rol spelen bij de ziekte en dat patiënten die met reguliere medicatie worden behandeld vaak verbeteren. Veel patiënten nemen anti virale middelen c.q. antibiotica om recidiverende infecties in toom te houden, of krijgen pijn medicatie of iets om te helpen slapen. Uit een onderzoek in 2006 in Nederland is gebleken dat 50% van de deelnemende patiënten zich beter voelde na een periode Zithromax te gebruiken, dus helemaal vreemd zou het ook hier niet moeten zijn.

Als voorbeeld van de schade: 50% van ca. 30.000 ME/CVS patiënten wordt deze behandelmethode nu onthouden. Stel dat 50% van deze 50% zich zo goed zou voelen dat ze weer aan het werk konden en dat 25% voor zichzelf zouden gaan werken en nog eens 25% part time aan de slag zouden gaan…. Dat scheelt dan 15.000 maal het uitbetalen van gemiddeld € 15.000 aan arbeidsongeschiktheidsuitkeringen = € 225.000.000,- per jaar aan overheidsbesparingen. Of zou het niet zo’n vaart lopen met deze cijfers omdat het voor ME/CVS patiënten zo verschrikkelijk zwaar is om een uitkering toegewezen te krijgen dat velen het erbij laten zitten? Hoe dan ook, er is altijd nog de misgelopen extra inkomstenbelasting voor de overheid omdat mensen die verbeteren met een behandeling weer een inkomen hebben…. Is er nu iemand wakker misschien?

Kortom, het is tijd de psychologische aanpak van ME/CVS definitief naar de prullenbak te verwijzen. Het wordt tijd dat Nederland mee gaat doen aan het internationale onderzoeksprogramma en met mensen die weten waar ze het over hebben samen te strijden om tot oplossingen te komen.

Een goede samenvatting van de wetenschappelijke onderzoeken in het Nederlands

Website van het Whittemore Peterson Institute

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schatten dat het voorkomen van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) enorm is toegenomen in de afgelopen 20 jaar, van 0,002% tot 2,54%.

Ooit beschouwd als een zeldzame aandoening, CVS is nu gekenmerkt als een meer voorkomend chronisch gezondheidsprobleem, met cijfers waaruit blijkt dat meer dan 4 miljoen mensen in de Verenigde Staten er aan lijden.

De onderzoeksgroep van de auteur stelt dat de selectiecriteria voor CVS zijn uitgebreid en verschaffen  gegevens waaruit blijkt dat onder de nieuwe CDC empirische definitie, 38% van degenen met een Depressieve stoornis ten onrechte werden gediagnosteerd met CVS. De auteurs reageren op de bezorgdheid geciteerd in Reeves, Gurbaxani, Lin, en Unger (2009).

Gezien het belang van standaardisatie van de procedures voor het identificeren van CVS, is meer onderzoek nodig met behulp van verschillende criteria op monsters van patiënten met CVS en andere ziekten.

Onjuiste integratie van mensen met primair psychiatrische aandoeningen in CVS monsters heeft nadelige gevolgen voor de interpretatie van epidemiologische en etiologische (oorzakelijke) bevindingen.

Het Amerikaanse centrum voor ziektepreventie (CDC) heeft aangekondigd dat Dr. William C. Reeves, hoofd van het CVS onderzoeksprogramma, een nieuwe positie zal innemen binnen het agentschap op 14 februari 2010. Dr. C. Reeves zal dus niet langer het CVS onderzoek binnen het agentschap leiden. Elizabeth Unger zal aangesteld worden als nieuw waarnemend hoofd over de tak Chronische en Virale ziekten binnen het CDC, waartoe ook het onderzoek naar CVS behoort.  Dr. C. Reeves zal aangesteld worden als toezichthouder van de volksgezondheid in verband met de geestelijke gezondheidszorg.

De CFIDS vereniging van Amerika en andere organisaties hebben verbaal de nieuwe programmaleiding gesteund, om zo tot een betere onderzoeksinspanning bij CDC te komen. Deze verandering van posten heeft het potentieel om het onderzoek met betrekking tot CVS binnen het CDC beduidend te verbeteren. Wij zijn toegewijd om betere samenwerking en snelle vooruitgang te boeken in het onderzoek naar CVS.

• Zie ons Youtube Kanaal hier.

Vertaling verzorgd door Frank

Geen transcript beschikbaar. 

http://www.scribd.com/doc/22308888/Ziekenhuiskrant-11-november

Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat tweederde van de patiënten met het chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is besmet met het XMRV-virus.

Hiermee denken zij te kunnen bewijzen dat ME/CVS in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, niet tussen de oren zit, maar een lichamelijke oorzaakheeft. Onderzoekers Vincent Lombardi van het Whittemore Peterson Institute en zijn Collega’s zijn verantwoordelijk voor deze ontdekking.

• Whittemore Peterson Institute 
• Published in Science: Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome
• Nederlandse vertaling persbericht Whittemore Peterson Institute
• Nederlandse verslaggeving in de pers tot heden

“Het wetenschappelijk bewijs dat een retrovirus een rol speelt in CVS opent een nieuwe wereld van mogelijkheden voor ontelbare patiënten. Wetenchappers kunnen nu beginnen met het belangrijke werk deze vinding te vertalen naar medische zorg voor mensen met XMRV gerelateerde aandoeningen.” Annette Whittemore WPI.

Wordt lid van onze Facebook en/of Hyves pagina en help de bewustwording omtrent XMRV en de implicaties voor X-gerelateerde aandoeningen als CVS, ME, Fibromyalgie, Autisme, MS, etc. te verbeteren in Nederland en België.

• Facebook pagina: XMRV campagne voor CVS,ME,FM,MS,Autisme,Etc. in Nederland & België
• Hyves: Diagnose Support 4 XMRV in Nederland & België

   

Petitie voor Erkenning van en Biomedisch onderzoek naar Neuro-Immuun Ziekten 

Steun deze patiënten en ondertekenen de officiële petitie op Petities.nl  

Een geschat aantal van 200.000 patiënten in Nederland met A-typische MS, Non-genetisch Autisme, Jeugd-Alzheimers, Maligne Lymfoom, Prostaat Kanker, moeilijk te definiëren Klachten, met C.V.S./M.E. (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Fibromyalgie - ofwel X-AND patiënten

Wetenschappers van het Whittemore Peterson Institute ontdekken significante link tussen XMRV en ME/CVS en andere neuro immuun ziekten (XAND)

Reno, NV, USA – Een onlangs geïdentificeerd retrovirus, XMRV genoemd, werd in verband gebracht met de invaliderende neuro-immuun ziekte die meer dan een miljoen mensen treft in de Verenigde Staten.

Wetenschappers van het Whittemore Peterson Instituut (WPI), gelegen aan de Universiteit van Nevada, Reno, en hun medewerkers van het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, hebben een retrovirale link ontdekt met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Ze publiceerden onlangs hun baanbrekende bevindingen in Science, een van ’s werelds meest toonaangevende tijdschriften met uniek wetenschappelijk onderzoek, wereldnieuws en commentaar. De publicatie getiteld “Detectie van infectueus retrovirus, XMRV, in de bloedcellen van ME/CVS-patiënten” is een grote doorbraak in het begrijpen van het onstaan van deze ziekte.

Zweeds onderzoek: Resulteert cognitieve gedragstherapie (CBT) in een snellere terugkeer naar werk voor chronisch vermoeidheidssyndroom?