All over The Netherlands - The research published in BMJ today has also been addressed in the press after Prof. Jos van der Meer released a press statement regarding the research.

We urge all our members, readers and Facebook friends to read the translation of the Dutch press items and post a comment on the site where it is published. Only two press sites allow you to comment, all the other ones do not. A few after registration. Feel free to post in the English language. Most Dutch people can read the basics, newspaper editors are fluent in English (or they should be).

 

Fatigue Syndrome: Not a virus after all
 
NIJMEGEN – Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is not caused by a virus. Virologist Frank van Kuppeveld and internist Jos van der Meer have not found the so-called XMRV virus in the blood of 32 tested patients.

The Dutch scientists hereby refute the American research published in October 2009 in the famous scientific magazine Science. In this research a connection was published between this virus and Chronic Fatigue Syndrome. The research from Nijmegen is published on the site of the British Medical Journal today.

Jos van der Meer of the UMC st. Radboud in Nijmegen decided to repeat the Science-research because he doubted the value (or validity) of the study. "Of course it is very difficult for people with Chronic Fatigue Syndrome that we again established that there is no virus involved. I would have liked to give them more certainty about the cause of CFS."

How it can be that the Americans did find the virus and the Nijmegen team did not is not clear. Van Kuppenveld recons  the samples used by the Americans were taken from a special group of patients and are not representative of the majority of CFS patients.

Please visit the articles and post a comment: http://www.gelderlander.nl/voorpagina/nijmegen/6308004/Vermoeidheidssyndroom-toch-geen-virus.ece
http://gezondheid.blog.nl/actualiteiten/2010/02/27/chronische-vermoeidheid-niet-veroorzaakt-door-virus#comment-21501


Or write the UMC st.Radboud directly:
http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/Pages/Pers.aspx
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Please send the email to ALL of the addresses.

Voor onze Nederlands- en Vlaamstalige lezers - een antwoord op de berichten die vandaag in de pers verschenen. Het persbericht wat Professor Jos van der Meer (UMC St. Radboud Nijmegen) naar het ANP heeft gestuurd is een lachertje.

Het onderzoek werd net als de twee Engelse en het Duitse onderzoek uitgevoerd met summiere technieken (alleen PCR) en is geenszins aan te merken als een ‘replicatie studie’. Het originele onderzoek nam jaren in beslag en keek naar ca. honderd bloedmonsters van ME/CVS patiënten welke werden vergeleken met ongeveer  tweehonderd gezonde mensen. Zelfs in het bloed van 4% van de gezonde mensen werd XMRV aangetroffen. Er werden 4 afzonderlijke technieken gebruikt om het virus aan te tonen

De statement van Van der Meer dat hij het Science onderzoek “over heeft gedaan” is derhalve op te vatten als grootspraak.

Daarnaast betrof het onderzoek bloed van slechts 32 patiënten. Dat het bloed van 1991 was, doet op zich niet ter zake, ook de ontdekkers van het virus hebben “oud bloed” dat was ingevroren getest en vonden daar wel XMRV. Echter, in 1991 werden patiënten geselecteerd op basis van zelf ingevulde formulieren. Wie zegt dat er bij dit onderzoek gekeken is of deze mensen nog steeds ziek zijn? Of dat de geselecteerde patiënten de biomedische afwijkingen op Neurologisch, Immunologisch of Endocrinologisch vlak hebben die o zo kenmerkend voor ME/CVS zijn?

Het antwoord van het Whittemore Peterson Institute op deze studie is hetzelfde als het bericht wat zij hebben doen uitgaan kort na het verschijnen van de tweede Engelse studie: klik op "Lees volledig artikel" zie onderste gedeelte.  

Het vervelende van het persbericht van vandaag is dat wederom ME/CVS alleen door Jos van der Meer wordt besproken in de pers. Het is eigenlijk onbegrijpelijk dat geen enkel Nederlands pers bureau het initiatief neemt om zelf eens alle feiten op een rij te zetten en de patiënten èn het publiek op correcte wijze te informeren. Zij zitten werkelijk in de verkeerde baan ! Misschien zelfs wel letterlijk.

Het is inmiddels meer dan duidelijk dat er biologische factoren een rol spelen bij de ziekte en dat patiënten die met reguliere medicatie worden behandeld vaak verbeteren. Veel patiënten nemen anti virale middelen c.q. antibiotica om recidiverende infecties in toom te houden, of krijgen pijn medicatie of iets om te helpen slapen. Uit een onderzoek in 2006 in Nederland is gebleken dat 50% van de deelnemende patiënten zich beter voelde na een periode Zithromax te gebruiken, dus helemaal vreemd zou het ook hier niet moeten zijn.

Als voorbeeld van de schade: 50% van ca. 30.000 ME/CVS patiënten wordt deze behandelmethode nu onthouden. Stel dat 50% van deze 50% zich zo goed zou voelen dat ze weer aan het werk konden en dat 25% voor zichzelf zouden gaan werken en nog eens 25% part time aan de slag zouden gaan…. Dat scheelt dan 15.000 maal het uitbetalen van gemiddeld € 15.000 aan arbeidsongeschiktheidsuitkeringen = € 225.000.000,- per jaar aan overheidsbesparingen. Of zou het niet zo’n vaart lopen met deze cijfers omdat het voor ME/CVS patiënten zo verschrikkelijk zwaar is om een uitkering toegewezen te krijgen dat velen het erbij laten zitten? Hoe dan ook, er is altijd nog de misgelopen extra inkomstenbelasting voor de overheid omdat mensen die verbeteren met een behandeling weer een inkomen hebben…. Is er nu iemand wakker misschien?

Kortom, het is tijd de psychologische aanpak van ME/CVS definitief naar de prullenbak te verwijzen. Het wordt tijd dat Nederland mee gaat doen aan het internationale onderzoeksprogramma en met mensen die weten waar ze het over hebben samen te strijden om tot oplossingen te komen.

Een goede samenvatting van de wetenschappelijke onderzoeken in het Nederlands

Website van het Whittemore Peterson Institute

After the initial publication of the Whittemore Peterson Institute in Science magazine where it was stated that 67% of their ME/CFS samples tested positive for XMRV, a few other studies came out which basically stated that no XMRV was found in Germany and the UK. We have heard however that some of the original samples used by WPI actually came from Europe and that also European ME/CFS researchers have found XMRV in patients here but unfortunately this last part is referring to yet unpublished data. We have also heard from a few patients ourselves who were tested postive. More will undoubtly follow when a WPI validated laboratory is established on this side of the Pond where people can request the test themselves and when more studies in Europe are executed in collaboration with WPI.

The significance of finding a cause for ME/CFS, Fibromyalgia and other related disorders is worldly underestimated. The prevalence of ME/CFS is 1% of the population, Fibromyalgia about 1.2%. In short, millions and millions of people world wide are affected. Unfortunately not all those patients are aware that there is current research taking place to identify biomarkers and find an underlying cause. If they were, we would have a world revolution on our hands….

CFSAC 2009 day 1       

With a joined effort of members of The Barborka Family,  CFSKnowledgeCenter, CFSUntied, Diagnose Support, P.A.N.D.O.R.A., Inc. and Standup2ME, the reconstruction of the CFSAC video's is in progress. In future, all relevant video's will be uploaded onto several channels in order to prevent the loss of information due to circumstances.

Video's of Day 1 (October 29, 2009) up until dr. John Coffman's presentation are now uploaded. Please click the image to view.

A research project pointing out the association of Chronic Fatigue Syndrome with Metabolic Syndrome has just been published. Although this particular research was conducted including patients chosen based on the Emperic Criteria (Reeves, 2005), there could be a possibility Metabolic Syndrome is a specific illness that would require investigation if your labwork shows the individual markers for this illness. Please consult your health care practitioner for more information.

The conclusion of the study was that "CFS was associated with metabolic syndrome, which further exacerbated fatigue." At best some ME/CFS patients may also suffer from Metabolic Syndrome, an issue that can be addressed and might provide some relief and long term protection.

Chronic Fatigue Syndrome research project:

XMRV as a potential cause of chronic fatigue syndrome - on the indicative research project list for 2010

Currently there is no diagnostic test for Chronic Fatigue Syndrome (CFS) although millions world wide are affected with the syndrome. A very recent Science paper (9.10.09) has linked CFS with a rodent retrovirus XMRV (rather like HIV-1) that can as well cause aggressive prostate cancer. About 70% of the affected group had evidence of the virus compared with only 4% of the control population. My lab has done developmental work on a rogue RNAse L cleavage fragment for a biomarker since it is claimed to be specific for CFS and indirectly to deplete affected cells of 50% of their ATP. We would like to examine the virus and its translational mechanisms as a potential drug target and establish the RNAse L fragment as a biomarker.

• Department of Biochemistry Otago school of medical sciences 
• Staff members
• Biochemistry 400-level. Honours, DipSci and MSc, indicative projects for 2010
  
  
  

• Petition for The Netherlands - (international signatures accepted)
• Petition for Spain - (citizens only)
• Petition international - (international signatures accepted)
• Petition for the UK - (citizens only)

Please find below a list of patient questionnaires. The information you will provide will be directly send to the research group that is listed in the url and/or the questionnaire. Diagnose Support will not see the information.

Some questionnaires accept international submissions. We are assuming the information will be distributed amongst scientists globally. Some questionnaires are only used to collect information, others are simultaneously a registration for participation in research programs and/or clinical trials. Please note that filling in the questionnaires does not obligate you to participate should you be selected. At any time you are allowed to withraw without explanation.

• Whittemore Peterson Institute Patient Volunteer Form (international applications)
• Dr. Nancy Klimas, M.D. of the University of Miami ME/CFS Case Definition Survey

Soon, if not already, theories as to which treatments against XMRV might be successful will arise. We will try to inform you about which treatments are discussed in the press, expert blogs and research papers. We strongly advice you NOT to proceed to start any treatment before more news regarding the causality/contributing factors is out and/or without consulting a knowledgeable physician.

• Links to XMRV Treatment information
• Overview Testing for XMRV

DIAGNOSE SUPPORT - A Global Initiative to Advocate for Objective Diagnostics,Biomedical Research and Effective Treatments for patients with Neuro-Immune / Neuro-Endocrine-Immune disorders

 

Diagnose Support is on Skype, find us through our username: diagnosesupport

Join our Facebook group Diagnose Support

Our Dutch Facebook group XMRV 4 België en Nederland

Or follow Carla on Facebook

Check out our TWEETS on Twitter
 

Send in items to be published on our website and forward volunteers for the video and/or
translation project via email

View our video's in the Video Library or on Youtube